Chłopiec, którego mózg mógł odczarować autyzm

Autyzm zmienił rodzinę Henry’ego Markrama. Teraz jego teoria Intensywnego Świata może zrewolucjonizować nasze rozumienie tej choroby.

Maia Szalavitz w Matter

Coś było nie tak z Kai’em Markramem. W wieku pięciu dni wydawał się być nadzwyczajnie czujnym dzieckiem, podnosił swoją głowę i lustrował otoczenie dużo wcześniej niż zrobiły to jego siostry. Zanim nauczył się chodzić zawsze był w ruchu i wymagał nieustannej uwagi by zapewnić mu bezpieczeństwo.

“Był superaktywny, z nigdy niewyczerpującymi się bateriami” – mówi jego siostra, Kali. I nie była to jedynie chłopięca energia: Gdy jego rodzice usiłowali nałożyć ograniczenia, dochodziło do napadów złości – nie tylko zwyczajowego kopania i krzyku, ale gryzienia i plucia, z nieproporcjonalnie wielką i niekontrolowalną dzikością; i to nie tylko w wieku dwóch lat, ale trzech, czterech, pięciu i dalej. Kai miał również problemy towarzyskie: czasem zamykał się w sobie, innym razem podbiegał do nieznajomych by ich przytulić.

Z biegiem czasu stan rzeczy stawał się coraz bardziej dziwaczny. Nikt z rodziny Markramów nigdy nie zapomni wycieczki do Indii w 1999 gdy dołączyli do tłumku zgromadzonego wokół zaklinacza węży. Bez żadnego ostrzeżenia Kai, który miał wtedy pięć lat, wystrzelił z tłumu i poklepał śmiercionośną kobrę po głowie.

Zajmowanie się takim dzieckiem było by trudne dla każdego rodzica, ale było wyjątkowo frustrujące dla jego ojca, jednego z najznamienitszych światowych neurobiologów. Henry Markram to właśnie ten człowiek, który stoi za europejskim, wartym 1,3 miliarda dolarów Human Brain Project – gigantycznym wysiłkiem badawczym by zbudować w superkomputerze model ludzkiego mózgu. Markram wie o wewnętrznych mechanizmach naszych mózgów tyle co nikt inny na świecie, a jednak czuł się bezradnym wobec problemów Kai’a.

“Jako ojciec i jako neurobiolog – nagle zdajesz sobie sprawę z tego, że najzwyczajniej w świecie nie wiesz co robić.” – mówi Markram. W istocie zachowanie Kai’a, które ostatecznie zostało zdiagnozowane jako autyzm, zmieniło karierę jego ojca i pomogło mu zbudować radykalnie nową teorię autyzmu: taką, która wywraca do góry nogami konwencjonalne mądrości. I, jak na ironię, jego dodatkowe zajęcie może przynieść owoce na długo zanim jego model mózgu zostanie skompletowany.

Wyobraź sobie, że rodząc się pojawiłeś się w świeciedezorientującego, niemożliwego do uniknięcia sensorycznego przeciążenia, jak gość z dużo ciemniejszej, spokojniejszej planety. Oczy twojej matki – stroboskopowe światło. Głos twojego ojca – warczący młot pneumatyczny. Ten uroczy mały śpioszek, który wszyscy uważają za tak mięciutki? Papier ścierny z diamentowym ziarnem. A co z tym całym gruchaniem i czułościami? Fala chaotycznych, niemożliwych do odszyfrowania danych wejściowych, kakofonia surowych, niefiltrowalnych danych.

Nawet żeby jedynie przetrwać musiałbyś być doskonały w wykrywaniu jakichkolwiek wzorców, jakie mógłbyś znaleźć i przerażającym i przygniatającym hałasie. By zostać przy zdrowych zmysłach, musiałbyś kontrolować jak dużo się tylko da, wykształcając sztywne skupienie na detalach, rutynach i powtarzaniu. Systemy, w których specyficzne dane produkują przewidywalny rezultat były by dużo bardziej atrakcyjne niż istoty ludzkie z ich tajemniczymi i niespójnymi żądaniami i ich bezładnym zachowaniem.

To, jak Markram i jego żona Kamila argumentują, jest właśnie to jak wygląda bycie autystycznym.

Nazywają to syndromem “Intensywnego Świata”.

Zachowanie, które z niego wynika, nie jest przez poznawcze braki – jak głosi przeważający pogląd krążący w kołach badaczy autyzmu – lecz wprost przeciwnie, mówią. Raczej niż nieświadomi, autystyczni ludzie pochłaniają zbyt wiele i uczą się zbyt szybko. Mimo, że mogą wydawać się wyprani z emocji, Markramowie nalegają, że w istocie autycy są przytłoczeni nie tylko przez własne, lecz również przez emocje innych ludzi.

W konsekwencji architektura mózgu autystycznych osób jest definiowana nie tylko przez jej słabość, lecz również przez jej wrodzone silne strony. Zaburzenie rozwojowe, które wedle obecnych szacunków dotyka około 1% populacji, nie jest charakteryzowane przez brak empatii – mówią Markramowie. Społeczne trudności i dziwne zachowania wynikają z prób poradzenia sobie ze światem, którego jest po prostu za dużo.

Po latach badań para wymyśliła nazwę swojej teorii podczas wycieczki w odosobnione pustkowie gdzie Henry Markram się urodził – w południowoafrykańskiej części pustyni Kalahari. Mark mówi, że “intensywny świat” to fraza Kamili; ona twierdzi, że nie pamięta, komu wpadła do głowy. Ale on pamięta jak siedzieli na rdzawych wydmach obserwując niezwykłe, żółte kołyszące się trawy i rozmyślając jak to musi być by być zalewanym doznaniami i emocjami bez drogi ucieczki.

To jest właśnie to, pomyślał, czego doświadcza Kai. Im dłużej badał ideę autyzmu nie jako deficytu pamięci, emocji i doznań, ale jako ich nadmiaru, tym bardziej zdawał sobie sprawę jak wiele on sam miał wspólnego z jego złudnie obcym synem.

Henry Markram jest wysoki, o intensywnie niebieskich oczach, włosach koloru piasku i aurze nieomylnego autorytetu, który towarzyszy misji kierowania dużym, ambitnym, dobrze sfinansowanym projektem badawczym. Ciężko dostrzec, co mógłby mieć wspólnego z nękanym dolegliwościami autystycznym dzieckiem. Zazwyczaj wstaje o czwartej rano i pracuje kilka godzin w swoim przestronnym apartamencie w Lozannie. Następnie udaje się do instytutu, gdzie Human Brain Project ma swoje centrum. “Śpi około czterech lub pięciu godzin,” – mówi Kamila – “To dla niego idealne.”

Markam mówi, że jako małe dziecko chciał wiedzieć wszystko. Ale kilka pierwszych lat jego liceum spędził na dnie najgorszej klasy. Nauczyciel łaciny zainspirował go by więcej uwagi poświęcał swoim studiom i gdy jego ukochany wujek wpadł w głęboką depresję i umarł młodo – był trzydziestolatkiem ale “tylko stoczył się i poddał” – Markram znalazł się w zwrotnym punkcie swojego życia. Dostał właśnie do napisania pracę na temat chemii mózgu, co dało mu wiele do myślenia. “Jeśli chemia i struktura mózgu mogą się zmienić i w efekcie zmienić to, kim jestem, to kim jestem? To bardzo głębokie pytanie. Tak więc poszedłem do szkoły medycznej i chciałem zostać psychiatrą.”

Markram uczęszczał na Uniwersytet Cape Town (RPA), ale na czwartym roku wyjechał na stypendium do Izraela. “Byłem w niebie” – mówi – “Były tam wszystkie zabawki jakie mógłbym sobie wyśnić do badania mózgu”. Nigdy nie powrócił do szkoły medycznej i poślubił swoją pierwszą żonę, Izraelitkę Anat gdy miał 26 lat. Wkrótce urodziła im się pierwsza córka, Linoy (obecnie 24 lat), potem druga – Kali (23). Kai pojawił się cztery lata później.

Podczas badań do obrony na Instytucie Weizmanna w Izraelu Mark dokonał swojego pierwszego wielkiego odkrycia wyjaśniając kluczową relację pomiędzy dwoma neurotransmiterami uczestniczącymi w procesie uczenia, acetylocholiną i glutamatem. Ta praca była ważna i imponująca – zwłaszcza, że stało się to tak wcześnie w jego naukowej karierze – ale dopiero to, co zrobił później, naprawdę rozsławiło jego nazwisko.

Dalszy ciąg dostępny na MEDIUM.
Przekład za zgodą MATTER: Adam Zielinski.

Advertisements

Nocturnal primate - dumb as I am now it used to be worse.

Tagged with: , , , , , , , ,
Posted in activism, education, life, science

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: